-
a tünetek jelentkezése és a diagnózis között eltelt idő, az autoimmun folyamat fennállásának hosszúsága
-
a társult betegségek következtében kialakult kóros elváltozások jellege, súlyossága, az egészségkárosodás regenerálódási lehetősége (a gluténfogyasztás megszüntetését követően)
-
a kialakult szövődmények és társult betegségek jellege és súlyossága
-
a szigorú gluténmentes diéta sikeressége
A diétát a diagnózis felállítása előtt azért nem szabad megkezdeni, mert azt követően az ellenanyagszintek annyira lecsökkenhetnek, hogy hamisan negatív eredményt adnak – és hosszú távon ez veszélyezteti igazán a betegek egészségét, életesélyét.
A diagnózis elfogadása és a diéta megtartása valamennyi életkorban nehézségeket okoz, bár ezek gyermek-, felnőtt és idős korban lényeges eltéréseket mutatnak.
Gyermek – és serdülőkorban az iskolai-óvodai közétkeztetésben való részvétel és a kortársi csoportokba történő beilleszkedés okozza a legnagyobb problémát. Felnőttkorban a munkavállalás és a család ellátása mellett kell a gluténmentes diétát is betartani – mindkét esetben jellemzően a családok valamennyi tagja a szigorú diéta szabályai szerint étkezik. Az időskorban diagnosztizált betegek számára az évtizedek alatt megszokottól lényegesen eltérő étkezési szokások elfogadása és megtanulása a legnagyobb gond.
Mindegyik életkorban jellemző a nem megfelelő minőségű táplálkozás – a gluténmentes élelmiszerek magasabb szénhidrát és alacsonyabb rosttartalma miatt –, az életszínvonal csökkenése, és a szabadidős programok (házon kívüli étkezések, utazások, üdülések stb.) során észlelhető korlátozások. Emellett rendkívül nehézkes a gluténmentes diétás élelmiszerek beszerzése, korlátozott azoknak az üzlethálózatoknak az elérhetősége, amelyek megfelelő színvonalon és a lakóhelyhez közel biztosítani tudják a gluténmentes diétázó betegek ellátását.
Társult betegségek, szövődmények
A coeliakia felismerése azért is nehéz, mert bármely életkorban, változatos tünetekkel, sokszor más, jól ismert krónikus vagy más autoimmun betegségek tünetei mögé elrejtőzve is jelentkezhet.
Rendkívül gyakori, hogy egyáltalán nem okoz emésztőrendszeri tüneteket (hasmenés, fogyás), ezért a betegek csak hosszabb idő után jutnak el gasztroenterológiai szakrendelésre.
A jellemző tünetek: a fáradékonyság, a hajhullás, a vashiány, a vérszegénység, a különböző hiánybetegségek, a menstruációs zavarok, a spontán vetélések, a pajzsmirigy betegségek, a fogzománc hiány- és károsodások, a hirtelen fogromlás, a gyakori csonttörések, a csontritkulás, az ismétlődő, viszkető bőrkiütések – amivel a legkülönbözőbb szakorvosokat (endokrinológus, nőgyógyász, bőrgyógyász, fogorvos, stb.) keresik fel. Gyermekek esetében sokszor az egyetlen tünet a hossz- és súlynövekedési görbék lelapulása, vagy idősebb gyermekeknél az alacsony testmagasság.
A lisztérzékenység esetében ezek mögött a változatos tünetek mögött – még akkor is, ha azok az emésztőrendszerrel látszólag semmilyen kapcsolatban nincsenek – a kezeletlen betegség áll. Ezért nagyon fontos, hogy minél szélesebb körben ismertek legyenek a gondozatlan betegség ismérvei, tünetei, és különösen azokban a családokban gondoljanak erre a betegségre, ahol a coeliakia már előfordult.
A leggyakoribb társult betegségek és szövődmények:
-
dermatitis herpetiformis- amelyet a „a bőr coeliakiájának” is neveznek
-
vérszegénység, vashiány (aneaemia)
-
1. típusú diabetes mellitus (cukorbetegség)
-
Hashimoto tyreoiditis
-
Szelektív IgA-hiány
-
csontritkulás (osteoporosis), csont sűrűség csökkenés, gyakori csonttörések
-
neurológiai betegségek (pl. ataxia)
-
epilepszia
-
depresszió/bipoláris betegség
-
emésztőrendszeri betegségek, refrakter gyulladások
-
Hepatitis C, autoimmun májbetegségek, primer biliaris chirrosis
-
Down-kór
-
Turner-kór
-
Autoimmun myocarditis
-
lymphomák és az emésztőrendszer más rosszindulatú elváltozásai
A betegek ellátása és gondozása
A diagnózis és a gluténmentes diéta megkezdése és szabályainak megtanulása és betartása közös célja a betegnek és családjának, a kezelő orvosnak, a tanácsokat adó dietetikusnak és a támogató betegszervezeteknek. A coeliakiás betegek gondozása – hasonlóan a más krónikus betegségekben szenvedőkhöz – fontos, ugyanakkor sikerrel végezhető feladat, a diéta hatására a betegek szervezete regenerálódásra képes.
A diagnózist követően 3 – 6 hónapon belül van szükség ellenőrző vizsgálatokra, a későbbiekben erre évente van szükség. A kontrollvizsgálat, ill. gondozás elsősorban a diéta minőségére utaló szerológiai vizsgálatokból és a beteg fizikális vizsgálatából áll. Ezen kívül egy ilyen rendszeres ellenőrzés keretében mód nyílik arra is, hogy a szövődmények és társult betegségek irányában szűréseket is végezzenek.
Miért érezzük úgy, hogy a coeliakia gyakoribb betegség lett?
Napjainkban sokkal több lisztérzékeny beteget diagnosztizálnak, elsősorban felnőtt– és időskorban, mint ezt megelőzően bármikor, mert
-
a betegség kialakulásának mechanizmusa egyre ismertebb lett a tudományos kutatásoknak köszönhetően
-
jelentősen fejlődtek a diagnosztikai eljárások, és azokat mind gyakrabban alkalmazzák is
-
jelentősen változott a betegséget jellemző tünetek megítélése a szakorvosok körében
-
javult az egészségügyben dolgozó szakemberek (szakorvosok, háziorvosok, védőnők stb.) tájékozottsága a coeliakia tüneteivel és gyakoriságával kapcsolatban
Miért fontos a coeliakia felismerése, a betegek kezelése?
A diagnosztizálatlan és kezeletlen coeliakiás beteg valóban beteg - életesélye és életminősége sokkal rosszabb, mint az egészséges embereké. Hátrányos helyzetüket még a hosszan tartó, kezelésekre egyáltalán nem, vagy csak nehezen reagáló társult betegségek és a fel nem ismert alapbetegség következtében kialakuló súlyos szövődmények csak fokozzák.
Ha az itt felsorolt tünetek bármelyike alapján azt vélelmezi, hogy azok mögött fel nem ismert coeliakia lehet, keresse fel háziorvosát vagy a házi gyermekorvost, és kérjen tőle gasztroenterológiai szakrendelésre beutalót.
Forrás: Koltai Tünde L.É.O.E.
Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete
Levelezési cím:1025 Budapest, Palánta u. 11.
Telefon+ fax: + 36 1 438 02 33
E-mail: info@liszterzekeny.hu
Honlap: www.liszterzekeny.hu
- A hozzászóláshoz regisztráció és bejelentkezés szükséges
